Мама особого ребенка (ДЦП)

Здравствуйте, Лукерия. Вы живете втроем с детьми, или с Вами живет кто-то еще? Что с Вашим мужем? Родственники или друзья помогают Вам справляться с ситуацией? Дочка пока ходит в сад, или уже в школу? У Вас остается хотя бы немного времени на себя и свои интересы? Эмоциональное выгорание в Вашем положении закономерно, - мы постараемся вместе найти способ выхода из этого деструктивного состояния.

Мы живем вчетвером вместе с моим мужем. У него на фоне стресса после рождение ребенка начал прогрессировать артрит, сильно поражены кисти и стопы. Постоянно мучают боли, характер портится, что и понятно. Хотя от этого не легче. Так сложилось, что все решения в семье принимаю я, вся ответственность соответственно лежит тоже на мне. Хотя муж меня поддерживает в МОИХ решениях.
Я понимаю, что ему и без того плохо и не хочу перекладывать на него свои переживания. С детьми помогает, может погулять, поиграть, уложить спать.
Оба ребенка ходят в сад, дочка на следующий год пойдет в школу. На лето отправим детей на дачу к бабушке с дедушкой вместо сада, я работаю 4х3, на выходные к детям буду ездить.
Вот интересов у меня своих и нет, точнее ничем не хочется заниматься и дело даже не во времени. Полгода назад пошла в тренажерный зал-заболели коленки. Я расстроилась еще больше и бросила это дело. Книжки читаю в основном по проблеме ребенка, жалко тратить время на романы. Друзей тоже растеряла всех, мне стало сложно с ними общаться. Их проблемы стали казаться мелкими и общих тем все меньше.

Лукерия, я вижу, что Вы очень устали, и Вам необходимо найти общение и занятия, которые станут ресурсными для Вас. Пожалуйста, подумайте, что еще могло бы привнести в Вашу жизнь разнообразие и радость? Это может быть плавание в бассейне, йога, вышивание или другое рукоделие, раскраска по номерам (сейчас много таких картин для взрослых), просмотр интересных фильмов, поддерживающее общение с людьми, у которых тоже есть дети с ДЦП (единомышленников можно найти в интернете, на форумах). Поверьте - иметь контакт с понимающими тебя людьми и увлекательное занятие очень важно в Вашей ситуации.
Также мне кажется, что Вы до сих пор во многом вините себя за рождение проблемного малыша, вините себя из-за невозможности уделять дочке необходимое внимание, вините себя глазами других, у кого нет таких проблем поэтому и растеряли друзей в последнее время). Необходимо начать принимать болезнь малыша как факт. Вот текст о стадиях принятия болезни близкого человека - прочтите, пожалуйста.

Стадия первая. Шок и/или отрицание
Получив подтвержденный диагноз серьезного заболевания, первые часы или даже дни человек испытывает состояние шока. Он живет и действует «на автомате» и может выглядеть совершенно спокойным и здоровым.

Вслед за шоком приходит паника, человек начинает метаться в прямом и переносном смысле. Чтобы защититься, психика вырабатывает «рефлекс отрицания»: пациент не верит в свой диагноз, нередко старается вести обычную жизнь, избегая любых напоминаний о заболевании. Такое кратковременное состояние отрицания – естественная защитная реакция, однако если человек слишком долго остается в этом состоянии, то, во-первых, он испытывает сильнейший стресс, а во-вторых, подвергает свою жизнь огромному риску, так как не обращается к врачу и не заботится о своем здоровье. При этом родственники могут пребывать в полном неведении: зачастую от них либо скрывают диагноз, либо они не знают всей правды. Поэтому на этой стадии человек может ощущать себя очень одиноким, даже изолированным от мира, один на один со своим страхом.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость
Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Как справиться. Не стоит «пережигать» бесценную энергию попусту. Злиться нужно на болезнь. Недаром тибетские ламы говорили, что «нужно по-настоящему возненавидеть свой недуг, чтобы победить его». Ищите примеры среди знаменитых людей, которые достойно вели бой с подобной же болезнью, жили долго и качественно и оставили свой след в истории.

Стадия третья. Сделка
На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия
Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка
Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

Спасибо за разъяснения. Про стадии эти я уже читала. В теории я все понимаю и уже почти не задаюсь вопросом "за что мне это?". Но на практике... Я поняла, что чудесной таблетки не существует и что проблемы никуда не уйдут, и что мне придется так жить и дальше, но от этого понимания легче не стало.
Вина есть, когда я вижу, что мой ребенок не может делать то, что умеют его ровестники и я не могу объяснить, почему, смотрю в его большие глаза полные слез и гнева и сердце разрывается на части. Боюсь его вопросов, вопросов взрослых, которые задают вопросы при ребенке.
В отношении увлечений, меня мучает вина, что отдавая время себе, я забираю его у детей. Может быть отчасти поэтому я и сбежала на работу, место, где не остается времени на мысли о наших проблемах. Наверно поэтому удовольствия от своих увлечений я не получаю.
Я общаюсь в интернете с мамами с особыми детьми, мы делимся методами реабилитации и опытом лечения, но друзей среди них не нахожу.

Еще вопрос по стадиям. Принятие. Если я напишу 200 раз, что мой ребенок инвалид и это не лечится, мне станет легче? Как это можно принять? Про новые методы, уже прошли; ситуация с ребенком в ближайшие лет 14 не изменится, скачки роста будут провоцировать откаты. Это факт. Это я приняла, убив в себе надежду на исцеление. Мне не хватает наверно смирения, но откуда его взять, я не представляю.

Лукерия, мне очень жаль, что Вам выпало такое серьезное испытание в жизни. Мне действительно трудно подобрать слова в этом ограниченном формате общения, потому что я работала с родителями проблемных деток очно и представляю всю глубину их потрясения и негативных переживаний.
Принятие не связано с количеством повторенной мысли о болезни (про себя или в написании - неважно). Это состояние осознания невозможности кардинально поменять ситуацию, попытка увидеть в материнстве больного ребенка свою долю/предназначение и найти в этом ресурс для личностного роста (превращение в более терпимую, заботливую, спокойную, принимающую). Видимо, у Вас были определенные надежды, связанные со вторым ребенком, а когда ожидания не оправдываются (и Вы понимаете, что не оправдаются никогда), это больно вдвойне. Принятие приходит постепенно, в результате избавления от прошлых надежд (и своей вины) и пересмотра собственных жизненных планов/целей. Оно появляется в результате внутренней работы, которая должна проводиться под руководством специалиста, и если Вы хотите, я напишу Вам об условиях своей работы по скайпу и в кабинете.

Мария, спасибо. Напишите

Я написала Вам личное сообщение, Лукерия. До связи.