Из-за болезни я стала беспомощной. Что теперь делать?

Мне 45 лет. Мне поставили миастению в тяжёлой форме. В кратце иммунитет убивает мозг, мозг парализует мышцы. Это мутация гена. Она неизлечима, но беспокоит меня не это. Ни болезнь, ни даже страх смерти. Мне пофиг. Помру и помру. Смерть даже избавление и облегчение. Дело не в этом. Но тут замкнутый круг. Инвалидность с этим диагнозом не дают. А самочувствие моё резко ухудшилось. Мышцы не держат кишки и у меня огромное пузо, будто завтра рожать. Хотя ем я нормально. Не обжираюсь, не ем фастфуд и тп. Но из-за изменений в метоболизме вешу за сотку и выгляжу как огромный раздутый шар. Плохо хожу и дышу. Миастения, в первую очередь ослабляет мышцы дыхания. В общем уже год не могу ездить в транспорте, долго ходить и тп. Езжу раз в месяц к пожилому Папе на такси. Всё остальное время лежу на кровати. Максимум готовлю. Если пытаюсь хотя бы убраться становится резко плохо и слабость, что не можешь даже дойти до туалета. Такая болячка. И к врачам что бы это поддерживать не могу пойти, потому что это надо приехать в поликлинику, показать диагноз, который поставили в НИИ неврологии, потом начать долгое обследование с посещением врачей в разных филиалах, так как в одном всех специалистов нет, со сдачей анализов и тп. А я не могу передвигаться в той степени, что бы ходить по врачам. Я уже на грани самоубийства. Я этого не сделаю. Знаю что грех и что бесполезно. Вдруг душа не умирает, а значит там она будет болеть вечно. Но как быть я не знаю. Я в отчаянии. Мне 45. Я как 90летняя бабка, которая еле еле по квартире передвигается. До пенсии далеко да и будет она сколько? Десять тысяч? 7 отдай за квартиру, а на 3 как жить? Отработать я успела 18 лет всего где-то. Если муж меня бросит и кормить перестанет то что? Голодная смерть. Наверное с этим не к психологу. Но куда тогда? Я не понимаю что мне делать. Просто живу в страхе и отчаянии, что внезапно стала беспомощной и моя жизнь от меня больше не зависит. Что бы спастись нужно посещать врачей, а болезнь такая, что посещать их нет возможности. Я просто до них не доеду. Да и то это не гарантия, что они помогут так, что бы я могла работать. Говорю я плохо из-за плохо работающих мышц лица и потому дома работать по телефону например не могу, поэтому и с психологом даже по телефону говорить не смогу. Мне сложно в принципе разговаривать много. Сложно говорить, ходить, дышать. Сложно жить. Пока меня кормят, а если перестанут то что? Врачи сказали, которые ставили диагноз, что "лечение" только убить иммунитет, что бы он не рушил дальше мозг. Удалить вилочковую железу. И бояться до конца жизни каждого чиха и не выходить из квартиры. Но я и сейчас так живу. В чем разница? В том что если удалят будут платить пенсию по инвалидности? Всё? Ещё два года назад, пока не попала в больницу я работала (уволили из-за того, что плохо работала из-за того, что плохо двигалась и говорила). Строила планы там на море поехать и тп. А теперь? Мне 45, а жизнь внезапно закончилась и только страх что перестанут кормить и помогать и всё. Я беспомощная