КонсультацииСемейные отношения

Я перегорела

8746
17 сент. 2017
Елена30
Здравствуйте.
В нашей семье есть ребенок с аутизмом. В семь месяцев после прививки началась эпилепсия а в год я уверена была что есть еще и аутизм. К этому времени я забеременела вторым ребенком. И когда все диагнозы были выставлены я была беременна. Соответственно лежала в клинике по эпилепсии дочери я на 30 неделе беременности, потом когда было сыну 6 недель снова в клинике все время в клиниках одна. С двумя детьми муж работал а больше никого нет ни родственников ни друзей. Все сама. Я боролась за нее с самого начала несмотря на живот, на младенца, на трудности, перезжали из за нее в другой город что бы получить специализированный садик для аутистов, так как в нащем городе такого не было. Влезли в долги, отдавали сад получили, я надеялась хоть на какое то развитие. Потом поняла что развитие не идет по прежнему, начала биомед. Это программа биомедицинской коррекции для аутистов. Там нужно давать натуропатию корректировать организм, эти добавки нужно тоже покупать снова деньги и долги. Ночами читала форум по биомеду покупала витамины диета коррекция. Сейчас ребенку четыре года. Я ее просто ненавижу. Что бы я не делала ничего ей не помогает. Все что ее в этой жизни интересует это махать руками как обезьяна и визжать. Ей даже пофигу что я есть что меня нет. Хоть я хоть тетя чужая. А я продолжаю гнуться на ее диагноз пытаясь в хрен знает какой раз объяснить что лепить или рисовать здорово что есть день а есть ночь что такое темно или светло. Просто хожу и обслуживаю это тело дальше. Есть пить какать писять. Вот и все фук=нкции на которые она способна. Муж постоянно осуждает ходит меня что я на нее срываюсь. А сам тем не менее не спешит взять ее на часик с собой погулять на площадку. Младшему ребенку 2 года. И идти с ними на улицу гулять двоими я не могу. Дочь прет не понимая куда а с малышом надо играть в песочнице катать лазить на горку. Я не могу все это сама. Поэтому живу в четырех стенах. Веду затворнический образ жизни. Не вижу внешнего мира. Надеялась что садик поможет но нет. Она болеет постоянно. Садик посещаем по схеме два дня ходим неделю болеем. Так что не особо он помогает. Про развитие я молчу вообще. Ей 4 года а развитие оценили на 10 месяцев. Я не хочу с ней жить. Не хочу ее видеть ни слышать. Я этих ее воплей обезьянних не выношу больше. Начала курить. Ненавижу мир и здоровых девочек. Люблю только мальчиков потому что у меня только мальчик может с ними играть. Ощущение что у меня полтора ребенка а не два. Мечтаю отдать ее в приют. Жить наконец то. Дышать свежим воздухом улыбаться и радоваться жизни идти на работу как все. Ездить в отпуски и не ловить на улицах нигде психа который даже не понимает что такое дорога и что она вообще куда то ведет и что просто мчать по дороге нельзя так как собьет машина. Что на улицу нельзя без трусов ходить надо одеться. Все это уже меня по горло достало. Я не хочу ее. Я ее ненавижу. И завидую матерям у которых дети умирают. В душе радуюсь за них и думаю фух! Отмучилась. А я все еще мучаюсь и не понимаю когда все это закончится. Не понимаю зачем так жить. Лучще бы она умерла. Все что я вижу вокруг себя это осуждение. Общества на улице - кто то смотрит и думает что она тупо невоспитана, кто то смотрит с ужасом понимает что она больная на голову, кто то вообще подходит и начинает говорить что я должна получше воспитывать ребенка, то муж осуждает за то что нахожусь в таком состоянии когда я ее уже ненавижу и ору на нее, то родственники (они живут в россии а мы за границей) все меня в чем то осуждают. Но никто не торопится помочь. Элементарно физически. Я дошла до ручки в своем состоянии. Мечтаю лечь в психушку и никого не видеть и не слышать. Я для всех плохая мама. Что так думаю что открыто об этом говорю. Я же должна фанатично сверкать глазами доказывая что я ж мать, и моя любовь вылечит моего ребенка. Ни фига это не так. Можешь любить и верить до усирачки но если ты в 20 лет все еще будешь мыть жопу своему ребенку то чего твоя фанатичность стоит? Нет это не так. Она и в 20 будет бегать как обезьяна и визжать размахивая руками. Моззгов нету даже что бы мама сказать. Мне тут недавно сказали что вон другие мамы борются даже за умирающих детей. Вот они то герои. А ты мол, вон с жиру так сказать бесишься. Я думаю что за умирающего легко бороться. Ты то знаешь что все ограниченно временными рамками. И это лишь этап в твоей жизни такой состояший из страданий. Так чего бы не побороться? Не побыть героиней. Все равно ребенок умрет и ты вернешься к нормальной жизни. А когда ты с психом всю жизнь живешь? И неизвестно сколько? Вот тут то и приплыли. Я так не могу. Мне кто то то про бога втирает про ношу какую то по силам или не по силам. По мне так он мешок с ношей адресатом перепутал. Это не мое было явно. Я задолбалась на всю эту клинику смотреть. Пытаюсь построить хоть какие то планы на будущее. Как то решать эту проблему. Я не считаю что дочке дома лучше будет учитывая мое к ней отношение. Лучше в приюте. Там ее хоть ненавидеть не будут и орать на нее. Тем более что ей впринципе все равно я или чужая тетя. У нее даже нету мозгов что бы понятие мама осознать. Муж бьет себя пяткой в грудь что она ж его дочь и в приюте жить не будет. Но к сожалению его пыла хватает только на слова. Дальше все его фанатичные идеи сваливаются грузом реализации на мои а не его плечи. И все дальше идет по кругу. Может развестись да пусть с ней сам живет. Если не хочет ее в приют отдать. Так она и с близким в семье останется и я хоть жить начну. Все счастливы. Так нет. Он же должен работать. Сегодня мне сказал зачем ты планы строишь? Просто живи! Вон оно че... Хм оказывается ларчик то просто открывался. Надо просто жить. При этом это я с психом дома в четырех стенах а он там на улице среди людей и даже воздухом дышит свежим. Видит солнце, деревья и дома цветочки... Вобщем так и ходим по кругу. Иногда до того доходит что я готова просто встать и уйти. Вернуться на родину, поменять имя, снять квартиру в чужом городе. Работать. И больше никогда не рожать детей и не выходить замуж. Просто жить для себя. Но сын держит. Его то я люблю. И мне интересно с ним говорить и растить его видеть как он развивается, как делает какие то выводы. Рассуждает. ПОНИМАЕТ!!! Когда он в мультике увидел дождь а потом на улице сказал дождь когда его увидел то я зашлась в истерике от счастья!!! Он умеет ассоциироать. Он переносит увиденное в мультике соотносит с реальностью!!! Он гений!!! Вот это то что меня останавливает.

Есть вопросы?

Спросите психолога прямо сейчас!
17 сент. 2017
Елена30, я очень Вам сочувствую.
Вы очень устали, много сложных невыносимых чувств. И Вам безумно тяжело.
Я сейчас отправлю Вам два текста, один о состоянии родителей, другой от имени ребенка.
А Вы прислушайтесь к себе, как отзываются слова. Что-то меняют внутри?

РЕБЕНОК МЕЧТЫ УМЕР
Да здравствует ребенок!

#1сентября для меня всегда был днем страданий. Детский сад и школа - ужас моего детства, с ними связаны только тяжелые травматичные воспоминания. Сегодня с возгласом "Прощай, школа!" я забрала своего ребёнка (и настоящего, и внутреннего) на свободу. На семейное обучение. Осуществила детскую мечту.

Поговорим о мечтах. То, о чём я сейчас буду говорить (и говорить долго), оказало сильнейшее влияние на мою личность и мировоззрение и позволило мне стать профессиональным психологом. Я глубоко убеждена, что тот, кто сам испытал боль, прожил её, осознал её истоки, нашел в себе силы жить дальше, радоваться жизни, меняться самому и менять мир, может бережнее и эффективнее помогать другим людям.

Когда у меня родился сын, я ощутила громадный восторг и восхищение - им, собой, жизнью, устройством вселенной. Это сложно описать словами. В психологии такое состояние называется «пиковым переживанием». В тот момент я ощущала, что мой ребенок - это настоящий подарок, лучший подарок, который я могу получить в жизни.

Я любовалась им, возлагала на него много надежд и ожиданий. Не только я, вся семья. Он должен был исполнить мечты родителей, бабушек и дедушек - стать полиглотом и «гражданином мира», лауреатом Нобелевской премии по физике или литературе, великим режиссером или хирургом. Каждый мечтал о своем нереализованном, но все сходились в одном - он точно должен быть очень талантливым и принести пользу человечеству. Мы всей семьей были готовы вкладывать свои ресурсы, чтобы он стал великим или как минимум ценным членом общества, окруженным друзьями, создавшим счастливую семью... Каждый в слово «ценный» и «счастливый» вкладывал своё.

За своими мечтами и фантазиями мы не видели реального ребенка. Уникальную человеческую душу, которая пришла в этот мир. Да, пришла через нас, но точно не ДЛЯ нас, не для того, чтобы воплощать наши неисполненные мечты. Он, как и каждый человек, пришел в этот мир со своим уникальным смыслом и предназначением, которое никто кроме него не может реализовать.

У нас было много тревоги по поводу него. Тревога рождалась тогда, когда мы замечали, что наш ребенок в чем-то не соответствует нашим ожиданиям, что он какой-то не такой, как нам хотелось. Чем больше он не соответствовал, тем сильнее становилась наша тревога. От тревоги мы, родители, начинали совершать какие-то действия: развивать! Приучать! Воспитывать! А может быть, надо запрещать и наказывать? Или, наоборот, разрешать и потакать? В любом случае, ребенком надо заниматься! Срочно! А не то...

Чем сильнее мы тревожились, тем больше наш сын замыкался в себе. Он адекватно воспринимал себя (в отличие от нас). Понимал, что с этим он может справиться, а это ему чрезмерно тяжело. При этом он так же, как и любой ребенок, тонко чувствовал своих родителей и считывал нашу тревогу, замечал, что если он с чем-то не справляется, его родители страшно расстраиваются. И делал вывод: «я плохой, со мной не всё в порядке». В силу своих физических, сенсорных, когнитивных и иных особенностей, он просто не мог соответствовать нашим завышенным требованиям. Требованиям к нему, а по сути - нашим требованиям к самим себе.

Наша любовь к нему была с условием «если ты будешь таким, как мы хотим, мы будем тебя любить. Если нет - ты плохой. И мы плохие. Плохи как родители, плохи вообще». Пытаясь справиться с переживанием собственной «плохости», мы требовали от него: "Ты можешь больше! Лучше! Ты должен мочь это! А не делаешь, потому что просто не хочешь". И сетовали друг другу: "Может, это потому что он ленивый? Или глупый? Или вредный, с дурным характером? То ли уродился такой, то ли стал с годами. С ним что-то не в порядке. Будем исправлять".

МЫ ЖДАЛИ, ЧТО ОН БУДЕТ КЕМ-ТО. МЫ НЕ ПОЗВОЛЯЛИ ЕМУ БЫТЬ САМИМ СОБОЙ.

Разве мы какие-то особенные родители? Нас немало таких, рожденных в СССР. Нас воспитывали так же - предъявляли к нам повышенные требования, ждали, что мы будем кем-то, отказывали нам в праве быть самими собой. Нас не принимали такими, какие мы есть. Откуда нам было знать, что это возможно? Как мы ни старались, мы действовали по привычному шаблону. Книжные дети, мы пытались взять другой шаблон из книг и статей, но не прожитый лично опыт невозможно применить в своей реальной жизни. Головой мы и хотели бы поступить иначе, но чуть-чуть устали, и - привычный вывих психики. Снова волнуемся, требуем, заставляем, стыдим, стыдимся, расстраиваемся и раскаиваемся.

Мой сын сломал привычный для семьи шаблон воспитания. С ним не работали отточенные предыдущими поколениями методы – подкуп, лесть, угрозы, наказания. Всем собой он показал мне, что каждый человек достоин и имеет право быть принятым таким, какой он есть, без условий. Он отказался быть Ребенком Мечты. Он требует уважения к себе и безусловной любви. Требует всем своим существом. С огромной силой. С невероятным сопротивлением. Всеми доступными ему способами он как будто кричит: «я не могу и не буду таким, как вы хотите! Если хотите жить со мной, вам придется поменять что-то в себе!».

Оказалось, что для того, чтобы принять его без условий, любить его таким, какой он есть... Мне нужно научиться так же относиться к себе! Вот так задачка! Ведь мы можем передать другому только то, что есть в нашем собственном опыте.
Если я многого требую от себя, я многого требую от других.
Если я недовольна собой, я не могу быть довольна своим ребенком.
Если мир кажется мне враждебным и страшным, я буду панически готовить своего ребенка к борьбе за выживание.
Если я не люблю себя, мне сложно любить других.
Если я не умею заботиться о себе, я буду усиленно заботиться об окружающих в надежде, что они это когда-нибудь оценят и позаботятся обо мне.
Если я не живу своей жизнью и не исполняю свое предназначение, я не смогу позволить этого своим детям.

МЫ НЕ МОЖЕМ ДАТЬ СВОИМ ДЕТЯМ ТО, ЧЕГО НЕТ В НАШЕМ СОБСТВЕННОМ ОПЫТЕ.

Когда моему сыну поставили диагноз «аутизм», казалось, что мир рухнул. Это было очень больно. Эта боль не сравнима ни с чем. Это вселенская катастрофа. Апокалипсис. Я знаю, что так ощущают себя большинство родителей детей с аутизмом, когда узнают о диагнозе своего ребенка. Жизнь разрушена, и нам надо учиться жить заново. Но мы не знаем как. И никто не знает.

Откуда эта невыносимая ежедневная боль? Боль от того, что наш ребенок для нас... Умирает. Вернее, умирает тот Ребенок Мечты. Не сразу. Постепенно. Я как будто оказалась в Дне Сурка. Это такой повторяющийся День, в котором под вечер умирает мой ребенок. А я весь день пытаюсь его спасти – ищу врачей, педагогов, логопедов, нейропсихологов, кинезиологов, гомеопатов, остеопатов, разве что не знахарей и шаманов. Но к вечеру он всё равно умирает. Несмотря на все мои усилия. На утро всё заново, тот же день, я снова бросаюсь в бой. И так день за днем. Каждый вечер хороню Ребёнка Мечты. Рыдаю, впадаю в гнев, в отчаяние, в торг. А реальный живой ребенок, напротив, растет, взрослеет, крепнет, становится выше и сильнее. Общество предъявляет к нему и ко мне, его маме, все более высокие требования - как он должен себя вести, какими знаниями и навыками обладать.

У общества тоже есть свой Ребенок Мечты. Он называется странным словом «норма». Это такой очень удобный и полезный ребенок, из которого вырастет очень удобный и полезный для социума человек. Вы видели когда-нибудь эталонно нормального ребенка? Если да, скорее покажите его! Он должен храниться в Палате Мер и Весов рядом с эталоном метра, килограмма и часа. Но «норма» так же расплывчата, как и «патология», и не всегда понятно, где проходит граница между ними. Психиатрам пришлось ввести термин «пограничная личность» - уже не норма, еще не «большая психиатрия», ну такой, «странненький», «больненький», говорят они с усмешкой. На границе тучи ходят хмуро. Многие из нас могут похвастаться тем, что никогда не встречались с этой хмурой сумеречной зоной?

Моего сына в его 3 года осмотрели 15 маститых психиатров и неврологов (все профессора, светила!). 10 из них поставили 10 противоречивых диагнозов, 5 задумчиво сказали «то ли аутизм, то ли что-то другое, но мальчик точно особый». И выписали 15 совершенно не совпадающих между собой назначений. Куда я попала в этот период? В состояние полной растерянности, неопределенности и ужаса – с моим ребенком что-то не так. Мои представления о себе, о сыне, о мире и о нашем будущем рассыпались.

Для психики нет ничего тяжелее, чем полная неопределенность. Это похоже на потерю опоры, земля уходит из-под ног. В поисках опоры мы начинаем искать «волшебную таблетку» или кого-то очень умного, очень знающего, того, кто придет и всё поправит. И наш ребенок снова станет «нормальным». Таким, который сможет исполнить если не наши мечты, то хотя бы требования социума.

Мы начинаем панически искать такого специалиста. Или лекарство. Или метод. Или магическое заклинание. Которое «починит», «исправит» нашего ребенка.

Но его нет.

Мне пришлось потратить очень много лет и очень много денег на то, чтобы это понять.

Я встречала сотни родителей детей с РАС. Многие из нас были в этом состоянии. Мы в нем очень уязвимы, нами так легко воспользоваться в этот момент. Ведь мы готовы на всё ради того, чтобы мир снова стал целым, понятным, привычным, управляемым, предсказуемым, обрел ясную перспективу и позволил планировать будущее.

Мы мечемся, бросаемся из стороны в сторону, действуем хаотически. В этом движении нет большого смысла. Есть страх. Паника. Желание найти хоть какую-то точку опоры. Мы принимаем за точку опоры почти все, что угодно и кого угодно. Нам очень сложно мыслить адекватно, вести себя спокойно и уравновешенно.

Это настоящее горе, сравнимое с потерей ребенка. Очень страшный День сурка. Мы пытаемся прожить этот день сурка как-то иначе. Изменить в нем что-то, чтобы он закончился по-другому или чтобы мы могли как-то иначе его воспринимать. Потому что в этом дне сурка очень больно. Нам больно ежедневно. Нам страшно каждый день. У нас каждый день разрушается мир. Вот так живут родители детей с аутизмом. Проживают свой страшный день сурка - с ежедневными бесконечными занятиями, с логопедами, дефектологами, АВА-терапевтами, кинезиотерапевтами, с песочными терапевтами, дельфинотерапевтами, канистерапевтами, Томатис-терапевтами, специалистами по floor-time, с остеопатами, гомеопатами, диетологами... Этот список можно продолжать еще долго, он постоянно пополняется. Сотни методик. Тысячи специалистов. С одной лишь целью - восстановить расползающийся, ежедневно рушащийся мир. Если в этот момент я пытаюсь спасти умирающего Ребенка Мечты, я буду растерянно озираться в этом многообразии или в панике метаться, растрачивая деньги, время, силы и надежды. Если же я адаптирую для жизни в социуме своего реального растущего ребенка, я спокойно выбираю подходящие нам с ним методы и людей, ориентируясь в первую очередь на себя, на него и на наши с ним реальные возможности и желания.

Если я еще фантазирую, мечтаю и горюю, мне больно. А социум добавляет в открытую рану: «Что у вас за ребенок? Как безобразно он себя ведет! Такой большой, а вон чего делает! Он что у вас, совсем тупой? Он больной? Вы что за мать?». Врачи, люди, от которых я жду помощи, бьют туда же и еще больнее, потому что им я доверяю и не жду удара. И вдруг слышу: «откажитесь от него», «он необучаем», «он не выздоровеет», «это психиатрический диагноз, вам надо встать на учет в ПНД», «вам помогут только нейролептики».
Педагоги отказываются его обучать.
Детские сады закрывают свои двери для него.
Родители других детей не позволяют своим детям играть с таким странным ребенком.
Семья замыкается в своем горе. Закрывает двери дома. Живет на износ. Прячется и прячет ребенка как нечто постыдное. Выход к людям - поездка на общественном транспорте, поход по магазинам, полет на самолете, кино, театр, музей, каток, детская площадка – всё превращается в тяжелейшее испытание.

ЧЕМ ДОЛЬШЕ РОДИТЕЛИ ЦЕПЛЯЮТСЯ ЗА СВОИ ФАНТАЗИИ И ОЖИДАНИЯ, ТЕМ ТЯЖЕЛЕЕ ЖИЗНЬ СЕМЬИ

День сурка и героические, на разрыв аорты, до полного истощения попытки «спасти», «вытянуть», «вылечить», «реабилитировать» ребенка длятся годами. Длятся до тех пор, пока родители находятся на первой стадии горя - отрицании факта реальности. Страшного факта: он умер, тот Ребенок Мечты, и с ним вместе придется похоронить все красивые картинки с его участием, которые мы себе намечтали. Да, я уже никогда не пройду по залам музеев, неся его, мирно спящего, в слинге. Не выслушаю его увлеченный рассказ, с кем он подружился и поссорился в детском саду. Не буду с умилением и гордостью смотреть на него, харизматично выступающего на детском утреннике. Возможно, никогда не услышу от него фраз «мама, я устроился на работу», «мы с ней решили пожениться» или «ты стала бабушкой». НИ_КОГ_ДА. Это так страшно, что психика «родителя-мечтателя» отказывается допускать подобную мысль. В одиночку это пережить очень сложно. Мне помогли профессиональные бережные психологи. Я, как психолог, помогаю другим родителям. Это горе можно и нужно отгоревать, оплакать и отпустить. Того уже точно, а этого возможно никогда не будет. Будет что-то другое, тоже важное, интересное и ценное. Неизведанное. Живое.

В этот момент я впервые по-настоящему встречаюсь со своим сыном. Здравствуй, сын! Наша Встреча удивительна, она похожа на волнующее приключение: кто ты? Какой ты? Что ты можешь? Что тебе нравится? Что тебе интересно? Что тебя влечет? Чему ты хочешь научиться? Чему я могу научиться у тебя? Какой я становлюсь рядом с тобой? Эти вопросы для меня - про безусловную любовь, а ещё про вариативность и расширение возможностей.

А как быть со второй фантазией - Ребенок Мечты Общества, удобный и полезный? Тут не только родителям нужно отгоревать. Необходимо убедить общество, что мой сын не будет выполнять его ожидания, и при этом остается ценной уникальной личностью, достойной уважения. Мужественные родители вступают в диалог с социумом, и в результате появляются такие прекрасные и важные штуки как инклюзивное образование, безбарьерная среда, сенсорные комнаты и множество услуг, доступных для детей с аутизмом и другими особенностями развития. По-моему, это очень здорово! Мне кажется, это меняет мир в сторону большей бережности и взаимного уважения. Это помогает семьям (всем семьям!) смелее выходить в социум и включать в него своих детей - настоящих, живых, реальных, не всегда удобных, разных и, главное, равноценных.

Мой Ребенок Мечты ушел, я оплакала его и отпустила, я встретила и приняла своего ценного живого ребенка. Я предъявляю его социуму и смело говорю: он не будет исполнять ваши мечты, развейте ваши страхи и фантазии и отнеситесь с уважением к его особенностям. Я делаю всё, что в моих силах, чтобы он учился жить в социуме и соблюдал его законы и правила. И он точно не бесполезен для вас, он вносит свой вклад, напоминая окружающим о чем-то очень важном.
17 сент. 2017
Я аутист.
Если я бью себя по ушам, то не для того, чтобы рассмешить вас, а оттого, что мне надо привести мой мозг в порядок. Ученые говорят, что это самостимуляция, что у аутистов нарушена чувствительность, мозг не получает той информации из окружающей среды, что получаете вы. Я не понимаю того, что говорят ученые. Я сам поддерживаю свой мозг в тонусе. Я зажимаю уши, если звуки слишком громкие, и бью себя по ушам, если звуки «слабые». Я люблю шуршать бумагой и целлофаном, громко кричать - это помогает моему мозгу почувствовать себя живым.
Если я трясу руками перед глазами, то не для того, чтобы напугать или развеселить вас. То, что я вижу, не обрабатывается моим мозгом и не складывается в целую картину так, как это происходит в вашей нормальной голове. Я поддерживаю свой мозг в тонусе и зажимаю глаза руками, если воздействие слишком сильное для меня, и трясу ладошками или ленточками перед глазами, если мне не хватает зрительной информации. Нормальные люди просто не замечают того, что постоянно видят что-то, и это что-то должным образом обрабатывается их нормальным мозгом.
Если я раскачиваюсь, то делаю это не для того, чтобы вам захотелось поучить мою маму, как надо воспитывать детей, чтобы дети научились себя вести в общественных местах. Мой мозг путается, обрабатывая информацию о том, каковы размеры моего тела, где верх и низ, где право и лево. Чтобы привести мой мозг «в форму», я раскачиваюсь или прыгаю.
Я делаю много непонятных движений, не для того, чтобы вы покрутили пальцем у виска или, спрятав глаза, быстрее увели своих детей подальше от меня, или начали смеяться надо мной. Мой мозг устроен иначе, но это не означает, что я не хочу играть с вашими детьми. Я очень хочу, но у меня не получается. Без вашей помощи и ваших шагов навстречу мне не справиться. Если вы не хотите сделать шаг навстречу, то просто пройдите мимо. Не надо учить жить меня и моих родных. Я все равно вас не пойму, а мои родные уже устали понимать вас.
Если же вам все равно смешно, то не смейтесь слишком громко, это очень сильно ранит мою маму, это заставляет моих братьев и сестер стесняться меня. Пожалуйста, запомните - я не клоун, не придурок и не тупой. Я – аутист.
17 сент. 2017
И Вы большая молодец, что обратились за помощью! Что написали все о чем болит Ваша душа искренне и открыто.
18 сент. 2017
Елена30
Я прочитала все до конца. Мне скорее не подошел первый текст. Потому что я раздражаюсь на визги и на то что это получеловек. Но не на то что она мои ожидания должна выполнить. Я от нее не жду ничего в плане интелекта или еще чего то. Интеллект это не про нее. И я давно это знаю. Но жить с визжащим с утра до вечера ребенком невозможно. От нее болит голова и хочется повеситься. Тем более что занять ее ничем нельзя что бы она помолчала немного. Наверное не визжи она целыми днями то и состояния моего такого и не было бы. Именно визги и рождают во мне такое состояние. Еще например вот эта фраза "Если же я адаптирую для жизни в социуме своего реального растущего ребенка, я спокойно выбираю подходящие нам с ним методы и людей, ориентируясь в первую очередь на себя, на него и на наши с ним реальные возможности и желания. " - в том то и дело что что бы адаптировать ребенка все равно приходится находить этих специалистов. По крайней мере я не в силах сама адаптировать свою дочь. Там лес дремучий. К тому же диета. Она 1,5 года на диете. И забе я на все и просто начни жить своей жизнью а ей давать все то же что мы едим. Так это будет улет! Она слетит с катушек настолько что даже перестанет понимать обращенную речь даже на достигнутом уровне. А второе от имени аутиста я уже давно читала оно кочует по интернету. Меня не впечатляет тоже. Там все как то романтизируется. По крайней мере моя бы никогда такую умную мысль в голове не родила. Она само слово мама не понимает. Не то что общество или что ее высмеивают. Аутисты разные. Есть те которые хоть что то понимают и действительно могут так думать. А есть моя дочь. И там нет ничего. Там пусто у нее в голове. Для меня это сказочка для родителей аутистов. Дек=скать ваш ребенок все понимает только сказать не может но там где то глубоко сидит личность которая понимает. Моя ничего не понимает. И нету там личности. Никто там не сидит.
18 сент. 2017
Судить об интеллекте ребенка с аутизмом в 4 года довольно преждевременно. В первую очередь нарушено взаимодействие и контакт. Ими и нужно заниматься. Но у Вас сейчас нет на это сил. Если биомед стоит непосильных денег для Вас и не дает того результата, который бы хотелось видеть, может стоит поискать другие методы? При коррекции и социализации аутистов нужно понимать, что предстоит долгий путь, что исходя из результатов нужно будет принимать решения о продолжении или смене терапии. Что нет волшебной таблетки (одного метода который был бы панацеей), а есть длительные регулярные занятия, которые дают результат, но не так скоро как хотелось бы и не всегда в полном объеме.
Сейчас Вы находитесь дома с двумя маленькими детьми, это даже со здоровыми детьми не легко, а с ребенком который требует повышенного внимания и сил - это адский труд. Поэтому в первую очередь поищите как Вы можете позаботиться о себе. Говорите с мужем о том, что Вам нужна помощь, чтобы он проводил время с детьми, а Вы могли сходить куда нибудь одна. Есть ли бабушки, родные, к кому можно было бы обратиться за поддержкой?
И Ваше желание сдать дочь в интернат понятно, Вы очень устали и Вам тяжело, так бывает.
Если Вы примете его спокойно и обдуманно, то и так тоже бывает.
Просто не принимайте это решение под влиянием эмоций.
18 сент. 2017
Елена30
Биомед я бросать не буду. Он идет в два этапа. Первое поддержание иммунитета и компенсация дефицитов витамин и минералов а вторая часть это вывод тяжелых металов. У нее они есть мы сдавали тест на тяжелые металы у нее алминий и типичный для ртути показатели смещения баланса минералов. Так что биомед это по крайней мере то что я вижу поанализу волос ей и правда нужно. В любом случае ей станет легче после того как выведу ртуть и аллюминий. А они у нее именно анализами подтвержденные что есть в наличии в организме. Возможно и в мозге. Тут не знаю. Таких анализов нету что бы подтвердить. Но и опровергнуть тоже нельзя. Поэтому хелирование как вывод тяжелых металов нам гарантированно. Нет смысла бросать биомед. Насчет приюта, то конечно же нет. Я сама не смогу. Как бы я не стонала. Но жить без нее хуже. Я без нее умру. Нужно как то отладить схему отдыха и нагрузки. Потому что все на одной мне и я не выдерживаю. Родственников нет ни знакомых тоже. Только я и муж. Все живут в россии.
18 сент. 2017
Как Вы себя сейчас чувствуете? Какой запрос остался актуальным для обсуждения?
18 сент. 2017
Елена30
Я заметила что дочь замечает что делает братик и делает за ним потом. То есть сын стал проситься на унитаз а не на горшок и сегодня я застала дочку на унитазе. Она сама туда залезла сняла штаны. Не знаю как она туда забралась. Соответственно я делаю вывод что она подражает не нам а брату. Вопрос почему? Я думаю вот поэтому: дочь на диете и ей нельзя ни молочное ни глютен. Соответственно меню у нее простое. А сыну можно все. Возможно она замечает что у них разные возможности с сыном. И ей хочется иметь доступ к тому что есть у него. И она пытается делать те вещи которые делает он что бы стать для нас им что бы мы разрешили ей то что можно ему. Аутисты часто копируют поведение кого то, как бы создавая себе личности чтобы получить желаемое. Если это так как я думаю, то какова моя идеальная модель поведения? Получается она ревнует к брату? Если можете помочь в этом вопросе? Сама я чувствую себя немного лучше. Но я так думаю потому что и ваше письмо помогло про ребенка мечты и дочь сегодня себя лучше ведет. Но у меня бывает спокойствие фазовое. Потом снова гнев снова слезы, отчаяние, потом снова спокойствие трезвость рассудительность. Я не думаю если честно что я здорова психически. Моя психика уже расшатана. Я бы хотела стать спокойнее и стабильнее для своих детей. Если бы вы в этом вопросе могли помочь?
18 сент. 2017
Нормотипичные сверстники, братья и сестры очень важны для социализации ребенка с аутизмом. Так же как и все дети они хотят общения, взаимодействия, но для них оно слишком эмоционально затратно. Занимается ли Ваша дочь со специалистами? Есть ли инвалидность? Какую помощь Вы получаете от социальных и медицинских учереждений?
Действительно забота о Вашем душевном благополучии очень важна. Уход за больным ребенком одним из авторов приравнивался к участию в боевых действиях, по степени нагрузки. А дети как правило очень чутки к эмоциональному состоянию мамы.
Можете писать в теме о своем состоянии, настроении. Можно завести дневник, в котором ежедневно делать небольшие записи. Искать возможности для приятных впечатлений, будет ли это прогулка на природе, активные игры, или некоторое время наедине с мужем, тихие полчаса для себя, пенная ванна или рукоделие. Что-то, что будет напоминать о том что Ваша жизнь не сводится только к детям. Пусть это будут небольшие отрезки по времени, но регулярные.
18 окт. 2017
Nastja13
Здравствуйте.
В нашей семье есть ребенок с аутизмом...

Елена, здравствуйте, у меня точно такая же ситуация что и у вас, только чуточку хуже. Мы тоже начали биомед и я ненавижу своего сына за то, что он аутист и готова развестись лишь бы меня освободили от этого балласта. Уже жить сама не хочу. Мы живём в Германии, а вы? Напишите мне, поплачем вместе.