Нужно мобилизоваться, чтобы лечить и воспитывать ребенка

Лучик777, добрый день. Какое заболевание у ребенка и какие перспективы? Кто помогает Вам с детьми?

У младшего порок нашли сердца, который сейчас лечим под наблюдением, малышу 1 месяц, и подтвержден синдром Дауна.

Помогает муж, мои родители.

Лучик777, психолог ответит Вам в теме через некоторое время

Спасибо

Лучик777, здравствуйте,
Можете немного подробнее описать что с Вами происходит, с чем связаны основные сложности? Как Вы восприняли диагноз ребёнка? Что Вам нужно будет делать в связи с этим?

Все поздравляют на улице, в больнице знакомые, с кем раньше гуляли на детской площадке с детьми старшими, улыбаются, а мне хочется плакать. И плачу потом. Им я не говорю. Что у ребенка порок сердца и синдром Дауна. Пугает неизвестность. Какие возможности ребенка не предсказать. Зависит и от здоровья малыша, нам сначала сердце нужно вылечить, потом массажи, гимнастика.

Восприняла: сначала никак, отстранено, надеялась, что ошибка, что может какая-то внешняя схожесть. Чтобы подтвердить синдром нужно сдать анализ на кариотип генетический. Так как были праздники ждали 10 дней, потом еще 7 дней ждали результата после сдачи крови. Провела с ребенком в детской больнице после роддома 16 дней, лечили порок сердца. Массажи и гимнастика нужны ребенку, чтобы укреплять слабые мышцы, чтобы научить малыша переворачиваться, сидеть, ползать, стоять, ходить, разговаривать, нужно сохранить грудное вскармливание для развития мышц рта, а у меня мало молока. И за это беспокоюсь.

Вообще основное беспокойство здоровье по сердцу малыша, сохранить молоко для кормления и увеличить может лактацию. Очень много времени стало уходить покормить грудью, так как засыпает и это естественно для таких деток, да и я так сосала грудь у мамы, когда мало молока. Заботит страх перед неизвестностью: найдем ли мы хороших специалистов дефектологов, массажистов, чтобы помочь малышу в развитии и адаптации в обществе. Как стать быстрее, чтобы успевать по дому, чтобы заниматься старшим ребенком. Ходит в сад, а сейчас нельзя болеть. Сидит дома и бесится. А так куча кружков Было: рисование, музыка. Хореография, гимнастика. Как поддерживать отношения с мужем, страх перед близостью, что может опять родиться такой ребенок, а я больше никого не хочу. Как рассказать знакомым о диагнозе сына, страх, что мы не будем больше общаться, что не поймут нашу семью.

Были в больнице истерики: почему, за что мне, виню себя, не так жила, не так радовалась жизни, не ушла с работы, в беременность тяжело было ходить. Все скрининги были хорошие, узнали только в родблоке.

Лучик777, у меня есть знакомые, которые растят ребёнка с синдромом Дауна. Чудесная девочка, учится в школе, занимается в театре, прекрасно рисует. У них после этого ещё два здоровых ребёнка родилось. Я думаю что в Вашем городе тоже есть родители, которые растят "солнечных детей". Есть группы поддержки в соцсетях, есть благотворительные организации и клубы родителей, где помогают и советом и реальными делами - организуют занятия для детей, организуют развлечения, проводят консультации для родителей. Обязательно посмотрите всё что есть в Вашем городе. Синдром Дауна не такой страшный как о нём говорят. Есть особенности по здоровью и развитию, которые нужно знать и учитывать, а остальное - зависит от вас.

Как рассказать знакомым о диагнозе сына, страх, что мы не будем больше общаться, что не поймут нашу семью?

Отношение других людей будет складываться из Вашего отношения. Когда Вы определитесь внутри себя, внутри своей семьи - окружающие люди смогут опереться на это и определиться. В обществе существует очень много страхов и предрассудков. Реальность знаете только Вы и те люди, которые с этим сталкивались. А те кто захочет осудить - найдут массу причин для этого и без Вашего диагноза.

А еще ощущение пока беспомощности какой-то, зависишь от врачей, зависешь от мужа, что он один кормилец.

А еще ощущение пока беспомощности какой-то, зависишь от врачей, зависишь от мужа, что он один кормилец.

Да, это непростое переживание. Давайте попробуем представить что позитивного в этом для Вас есть?

Спасибо Светлана! Вообще, еще мешает мне в последнее время действовать, замедленное действие с моей стороны, это привычка возвращаться в прошлое мысленно и винить себя, что как-то я сделала бы по-другому и это мешает действовать в настоящем, а сейчас важно делать быстрее и налегке что-то.

Позитивное представить в чем?

В зависимости от кого-либо? Это нормально, когда кто-то разбирается в чем-то, определяет и направляет. Пугает дальше мысль, а если его не будет рядом, или врача не найдем... Короче мысли о будущем, а если... Я останусь одна с детьми, эта мысль тревожит. Как отогнать мысли о том, чего нет?

это привычка возвращаться в прошлое мысленно и винить себя, что как-то я сделала бы по-другому

Прошлое уже прошло. У нас нет машины времени чтобы вернуться и исправить что-то "там". Есть здесь и сейчас. И именно сейчас мы что-то можем сделать по-другому.

Найдите и выпишите здесь все Ваши страхи - что самое ужасное может с Вами произойти в будущем?
- Не найдёте врача
- Не будет рядом мужа
- Вы останетесь одна с детьми
Что ещё самого страшного может Вас ожидать?

Да все что угодно, мы этого не знаем! Страх одиночества, остаться без родных, мужа и родителей. Родители в возрасте, муж много работает, командировки. Напряжение бывает внутреннее перед его командировками.

Уже много лет прошу, чтобы нашел работу без командировок, пока только либо реже, либо они ближе, но в будни его бывает и нет. Скоро опять уедет на 5 дней.

Так получилось пока ходила беременная, по врачам, на курсы по родам, родители помогали с дочкой, забрать или отвести в сад, на кружок. Сейчас с нами после выписки из больницы. Но уже все устали. И я не хочу откровенно говоря такой помощи, что они устают в результате... Хочу и их поберечь.

Мы живем в разных городах Подмосковья.

Одно направление, но от двери до двери часа1,5. Получается живут у нас. И все уже устали друг от друга, а им нужно пожить своей жизнью, а нам своим и самостоятельно.

Но уже все устали. И я не хочу откровенно говоря такой помощи, что они устают в результате... Хочу и их поберечь.

Это решается через диалог с родителями - насколько они способны Вам помогать чтобы и они могли отдыхать и Вам было нормально. Принимая решение за них Вы не даёте им возможности самим продумать и принять решение, самим определиться в той роли, которую они могут играть в жизни их внука.

Хорошо! Список страхов: когда узнала и диагнозе младшего ребенка возник страх - 1) как его социализировать; 2) кто будет оберегать его, когда нас родителей не будет рядом или вообще; 3) страх перед неизвестностью - возможности малыша никто не предскажет, сможет ли он самостоятельно жить без родителей. Взрослым человеком; 4) потеря кого-либо из родных - родители, муж; 5) одиночество - нет рядом близких взрослых, родителей, мужа, друзей, кто поддержит, обнимет, успокоит, даст совет, кто тебя просто любит; 6) в случае, если я останусь одна, смогу ли я обеспечивать свой семью;

Ну отлично. Вы хорошо справляетесь, несмотря на стресс и усталость.
Теперь к каждому пункту давайте подумаем что можно реально сделать чтобы снизить вероятность того что это произойдёт.

Хотя на самом деле, если уж смотреть реалистично на вещи - дети с синдромом Дауна вполне способны жить нормальной жизнью, зарабатывать на себя, иметь семью. Всё зависит от воспитания и образования, от семьи, которую Вы создадите ребёнку. Они немного особенные, наивные, но они не глупые. Пообщайтесь с людьми, у которых есть "солнечные дети", Вы много нового для себя обнаружите. Сходите в семьи, в которых есть такие детки.

И ещё, хочу Вам сказать что те чувства и переживания через которые Вы проходите - они совершенно естественны и нормальны.
Вы ожидали рождения здорового ребёнка, у Вас были планы и надежды. Теперь Вы столкнулись с тем, чего совсем не ждали. В такой ситуации нормальная реакция - растерянность, разочарование, вина, злость, страх... Это всё очень понятно и по-человечески близко.

Я очень ограничена рамками форума. Я могу работать здесь только с Вашими убеждениями, страхами, установками, ожиданиями - пытаясь подключить Ваш интеллект и как-то снизить накал эмоций. Я не могу здесь дать Вам то, что Вам по-настоящему нужно. Я не могу дать Вам выплакаться и выговориться, не могу принять Вашу боль и Ваши чувства и поддержать Вас в этом. Вам нужны реальные люди рядом. Нужна помощь и понимание близких Вам людей, друзей. И это должны быть люди, понимающие Вашу ситуацию и знающие о том, с чем Вам приходится сталкиваться.

Отдыхайте побольше и позаботьтесь о себе. Будьте с Вашим малышом, кормите его почаще и примите помощь тех кто рядом.

Спасибо Вам, Светлана, огромное!!!:))))

Если Вам ещё нужна будет поддержка - обращайтесь, а так - можно завершить консультацию.