Страдаю болезнью, которую сложно диагностировать и лечить. У меня мысли об уходе из жизни. Как быть?

Здравствуйте, Екатерина!

Давайте поговорим. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Здравствуйте! Я с 2016 года страдаю болезнью, называется хронический холангит. Она появилась у меня после того, как мне сделали операцию на желчных протоках. Каждый день температура, озноб, слабость. Симптомы усиливаются от еды, от любых лекарств, от жирной пищи, но и без этого всего они есть. В 19 году чтобы решить проблему мне сделали еще одну операцию, которая сделала только хуже. Сейчас состояние настолько плохое что я не выхожу из дома. Ломота в мышцах 24/7, я от нее на стенку хочу кидаться. Никто ничего не знает, не понимает, я про врачей. Таких случаев у них не было. У меня постоянно что то как будто просачивается в кровь, вызывая эти симптомы. Науке не известна эта форма холангита, обычно он протекает не так, а периодами. А у меня постоянно! Я хочу убить себя потому что не вижу выхода, врачи не хотят искать причину болезни, им пофиг. Я оставлена один на один с этой болезнью и не знаю что будет дальше, куда бежать, да я и бежать то не могу, слабость. Вообщем не знаю что делать. К генетику обратилась, он сказал что явно генетическое это, говорит что у меня что то скорее всего с печенью, с проницаемостью каких то мембран, что есть обратный ток желчи и все идет в кровь, какие то воспалительные вещества. Я не могу это терпеть уже, так жить нереально просто.

Симптомы реально невыносимые, я еле их терплю, просто сквозь зубы.

Очень сочувствую вам. Вы очень терпеливы. Вам невероятно сложно преодолевать состояние боли.

Я хочу убить себя 

Если есть такие мысли, вам нужно обязательно обратиться к психиатру. Пожалуйста, не затягивайте с визитом! Медикаментозная помощь может облегчить состояние.

Кто вас поддерживает? С кем вы проживаете?

Какой результат хотелось бы получить от этой письменной консультации?

Меня все поддерживают, моя семья. Живу одна. Я была у психиатра, таблетки пить не могу, они усиливают симптомы. Так как тоже вызывают видимо отток желчи. Не знаю что хочу получить, написала от безысходности. Нужно было выговориться, семье не хочу ничего говорить, не хочу их огорчать.

В каком городе вы проживаете?

Думали ли о том, что в другом из городов или в другой стране можно было бы получить более качественную медицинскую помощь?

Рассылали ли результаты обследований в крупные клиники?

Изучали ли в интернете, какие есть клиники и какие варианты выходов могли бы быть в данной ситуации?

Я в Москве живу, тут никто ничего не знает ни в одном институте. Тоже говорят, может генетика, гены поломанные. Я думаю, что мне может помочь пересадка печени, если это генетическое действительно. Генетик мне сказал так. Но проблема в том, что я не знаю, как это доказать, будем делать полное секвенирование генома. Не знаю, смогут ли мне помочь, даже если что то найдут. Я просто в агонии нахожусь с утра до ночи, мне об этом стыдно даже сказать кому то.

То есть я не представляю, как может быть настолько плохо, что там просачивается мне в кровь, почему, я не знаю. Я не одна такая, есть у меня знакомая с теми же симптомами точно, тоже после этой же операции. То есть это не у меня в голове, у нас все симптомы одинаковые.

Написала от безысходности. Нужно было выговориться

Вы - молодец, что написали! Не нужно тяжёлые мысли и эмоции держать в себе. Негатив должен иметь выход.

Вы всегда можете обращаться ко мне в случае необходимости. Можете пробовать вести дневник - излагая мысли на бумаге так же будете чувствовать некоторое облегчение.

Кто ваши родственники и ваша семья?

Можно было бы подумать о том, чтобы они знали немного больше о вашем состоянии, чем знают.

Возможно, они так же могли бы подключиться к поиску более квалифицированных врачей.

Не знаю, смогут ли мне помочь, даже если что то найдут.

Настраивайтесь на положительный результат. Верьте в то, что сделают все возможное.

Я не одна такая, есть у меня знакомая с теми же симптомами точно, тоже после этой же операции. То есть это не у меня в голове, у нас все симптомы одинаковые.

Верю, что больно и боль физическая.

Хорошо, что есть знакомая и возможность поддерживать друг друга.

Моя семья это мама, бабушка и папа. Я не хочу им жизнь портить, они и так переживают. Пишу и плачу, в какой заднице я оказалась, просто ужас, слов нет. И я не хочу умирать, я хочу жить с родителями, радоваться вместе с ними, делиться чем то. Как все люди нормальные. Но я не могу, и от этого чувствую что между мной и миром стена просто. Я такого ужаса не испытывала ы жизни никогда, просто будущего нет совсем. Симптомы невыносимы. Я не тот человек, который будет преукрашивать. Что то настолько не так с моим организмом, что волосы дыбом.

. Я просто в агонии нахожусь с утра до ночи, мне об этом стыдно даже сказать кому то.

Говорить нужно по-тихонечку. Пусть не сразу описывая всю тяжесть, а постепенно. Но начиная давать понять, что состояние не такое, как думают и предполагают.

Нет, они в курсе что плохо. Но заострять внимание не хочу. Я когда мне плохо как зверь, ухожу от всех, мне так легче как то. Жалко их очень, и себя тоже.

Я не тот человек, который будет преукрашивать. Что то настолько не так с моим организмом, что волосы дыбом.

Конечно, не будете. Для чего это вам?

Но вы молоды и ресурсы организма есть. Положительный результат после лечения возможен - лучше на это перестроить мысли.

Т. Е. Все ваши желания понятны и возможны, но просто через некоторое время.

А врачи говорят, ну у других такие же анализы, им же не так плохо. Поэтому и пошла к генетику, там хоть кажется поняли, о чем я говорю. Я понимаю и врачей, если они не видели такого, как они поймут. Мне нужен врач который не по учебнику будет вести пациента.

Жалко их очень, и себя тоже

Жалко - не то слово.

Но выходы нужно искать, верить и пробовать предлагаемые варианты.

Да, я только этим и живу. Но медицина очень забюрократизирована, не любят там индивидуальный подход.

Мне нужен врач который не по учебнику будет вести пациента.

Да, если ситуация нестандартная, то, разумеется, и подход нужен индивидуальный.

Пока сложилось впечатление, что вы не встретили своего врача.

Здесь только не отчаиваться и искать.