Живу с неизлечимой формой гепатита С, очень устала. Как быть?

Здравствуйте, Сима! Меня зовут Лейла, я психолог, буду рада помочь Вам. Ознакомьтесь, пожалуйста, с условиями работы, если Вам все подходит, можем начать.

Добрый вечер, Лейла. Спасибо за ответ)

Да, я готова работать)

Здравствуйте, Сима! )

Хочу поблагодарить Вас за доверие! Предлагаю начать консультацию. Прежде всего, хотелось бы попросить Вас подумать и озвучить Ваши ожидания от консультации: что бы Вы хотели от нее получить? При каких условиях Вы будете считать консультацию эффективной для Вас?

Здравствуйте. У меня нет ожиданий.

Хорошо, спасибо, тогда будем ориентироваться в процессе нашего общения.

Исходя из того, что Вы озвучили выше, я поняла, что Вас беспокоит необходимость постоянно скрывать наличие у Вас гепатита, и Вы хотели бы иметь возможность открыто говорить о нем окружающим, я верно поняла?

Меня вообще не устраивает его наличие. Гепатита. Я никогда не курила даже, не говоря уж о наркотиках, проституции и пр.

Гепатитом меня наградили медики скорее всего. Теперь уж этого не узнать.

Необходимость скрывать - это мелочи по сравнению.

Мне по закону не запрещено работать даже медиком. Но маленький город делает жизнь невыносимой, если диагноз известен окружающим.

Я не хочу ни о чем говорить. Но при "устройстве" личной жизни я не могу молчать о заболевании. А если сообщаю - получаю "резонанс"(Кто-то просто молча уйдёт, а кто-то ещё и растреплет эту информацию. Итог может быть очень неприятным. Последствия могут быть и в плане увольнения (причём, меня вынудят уволиться, ибо по закону я имею право работать, но "общественность против" и всё, этого достаточно), и скажутся на сыне моём. Он здоров. Но подростки бывают очень жестоки и могут задирать по любому поводу.

Поэтому, я вынуждена сидеть тихо. Попытки устроить личную жизнь сведены к нулю по факту. Лишний раз даже в поликлинике местной стараюсь не появляться. И там этот диагноз не указан. Медосмотры ежегодные не включают анализы на гепатит С.

Раньше я работала и жила в большом городе. До рождения сына. И тогда было намного легче. В больших городах меньше сплетен друг о друге. И больше возможностей для любых людей.

Сима, действительно, ситуация сложная. Тот факт, что Вы живете в маленьком городе, определенно усугубляет ситуацию, так как в больших городах все гораздо легче (как Вы верно заметили). К сожалению, стигма и предубеждения вокруг некоторых заболеваний пока остается сильной в России. Например, ВИЧ в некоторых странах уже давно является обычным хроническим заболеванием, наряду с сахарным диабетом и так далее. А в России ВИЧ все еще ассоциируется с аморальным и асоциальным поведением. Очевидно, что гепатит в наше время можно «заполучить» в медучреждениях, тату-салонах и в косметологических кабинетах. Однако наше общество по старой традиции любит навешивать ярлыки из вышеупомянутого Вами перечня.

Поэтому я прекрасно понимаю Ваши чувства и нежелание распространять эту информацию, чтобы не навредить себе и Вашему ребенку. На мой взгляд, это правильное решение, учитывая обстоятельства и возможные риски.

Скажите, пожалуйста, есть ли у Вас возможность переехать в большой город? Хотя бы в обозримом будущем?

И еще хочу спросить Вас: есть ли у Вас в окружении люди, с которыми Вы чувствуете себя безопасно и можете делиться сокровенными мыслями и проблемами?

Переехать нет возможности. Я работник бюджетной сферы, увы.

Людей, с кем можно откровенно обсуждать мысли и проблемы - один, наверное, только человек. Подруга. Но живёт она неблизко. Общаемся вживую нечасто. Пару раз в год где-то.

Остальные - мало доверия вызывают. Даже родственники.

Сын в курсе моего заболевания. Но он ребёнок и я не имею права на него опираться.

Я правильно понимаю, что Вы совершенно точно не рассматриваете вариант переезда, потому что держитесь за свою работу? Бюджетные сферы есть и в больших городах. Или Вас держит там что-то еще, помимо работы?

Мне очень хочется поддержать Вас и помочь, но мне важно понять, что именно с моей стороны будет для Вас поддержкой.

Мы можем рассмотреть вариант, при котором Вы остаетесь жить и работать в своем городе. Постараться понять, как выстраивать свою жизнь, принимая как данность, Вашу ситуацию.

А можем рассмотреть другие варианты.

Какие варианты выхода Вы сами видите? Могу я попросить Вас перечислить все, что приходит Вам в голову? Пусть даже сейчас это кажется недостижимым и нереальным.

Переезд не возможен из-за финансовых составляющих моей жизни. Бюджетная сфера - не то место, за которое держатся. Зарплата у меня чуть выше МРОТ. И куча подработок. На эти средства не переедешь, увы.

Через год ещё и сыну поступать. Аттестат у него должен быть без троек, но не факт, что попадёт на бюджетное место.

Помощь от его отца (бывшего мужа моего) только в виде алиментов и всё.

Поэтому, переезд мне не грозит.

Я бы с удовольствием уехала. Туда, где теплее. К морю. Да, бюджетная работа есть везде, за это я не переживаю. Но пока не время что ли...

Переехать сможет сын, если поступит в большой город. В одном из них, где я раньше и жила/работала, живёт его отец. Но жить к себе сына брать не горит. Хоть и живёт один, только с котами.

Но сыну я могу помочь хоть как-то. А вдвоём - не потяну.

Если сын будет жить не с отцом, то есть, конечно, вариант, мне жить там же в городе на съёмном жильё. С сыном. Но это тогда должна быть достаточная сумма заработанная, чтобы снимать. Купить там жильё - это нереально.

Оставаясь здесь, в своём городе, я ничего не изменю. Никакой жизни и дальше не будет. Будет работа и что-то ещё. Но это не жизнь в полном смысле этого слова.

Сейчас я пытаюсь сменить работу на более приемлемую для меня. В рамках той же бюджетной сферы. Но более интересную для меня. Пока всё зависает на уровне бюрократии. Но в январе должно всё определиться точно. Перейти в другое место должна я.

Я не могу особо и работать где-то в другом месте. Физически я истощаема очень.

Это прекрасно, на мой взгляд, что Вы рассматриваете вариант поступления сына в институт, в большом городе. Есть надежда на позитивные перемены, и видятся перспективы, и для сына и для Вас, конечно, тоже. Как Вам эта мысль и возможном переезде, пусть даже чуть позже?

А пока, как я понимаю, Вы стараетесь сделать свою жизнь лучше и интереснее, несмотря на все сложности. У меня это вызывает чувство уважения. Вы сказали, что очень истощаемы

Физически, а у меня есть предположение, что, при этом, психологически Вы очень сильны. Если Вы смените работу на более интересную, возможно, это положительно скажется на Вашем эмоциональном фоне.

Как вы думаете, откуда еще, помимо работы и сына, вы можете черпать ресурсы? Возможно, какое-то хобби, творчество? Что может дать Вам ощущение безопасности, опоры?

И хобби есть, и творчество. Много всяких таких творческих дел и проектов.

Но, это греет лишь отчасти. Это не человеческое тепло ж. Людей, реально готовых подставить плечо, поддержать - нет рядом. При этом я сама являюсь опорой для многих. Не только родственников. Я работаю с детьми и подростками. И очень часто на меня опираются, как на значимого взрослого. Понимающего, принимающего, готового поговорить, помочь решить какие-то проблемы. Я опора, но мои ресурсы не безграничны. Мне самой нужна опора.

Для меня близость с человеком (не имею в виду интим) предполагает определённую откровенность.

Но это страшно в моём случае. И с другой стороны, я избегаю близкого общения. Потому что не сказать про гепатит - это вроде как отодвигать от себя человека. Страх присутствует всегда. Даже вроде хорошо общаемся, я знаю, что риск при общении со мной отсутствует, но если я скажу про заболевание - отношения могут развалиться. А молчу - ощущение, что обманываю человека. Знаю мозгом, что это ерунда, бред. Но, увы

Сын будет поступать в ссуз. Там сейчас тоже мало бюджетных мест, увы.

А о вузе для него я не думаю. Пока по крайней мере. Мне бы ссуз потянуть.

Я приобрела заболевание до рождения сына. И по прогнозам врачей - меня уже быть не должно. Я сначала надеялась доносить беременность и родить хоть. Потом - хоть до года, докормить грудью чтобы. Потом - до трёх лет хоть быть рядом с сыном. Потом - до школы. Потом - началку хоть отучить. Сейчас - сын в 8 классе. Надеюсь доучить в школе и обучить в ссузе. Чтобы хоть профессия была, если вдруг я не дотяну больше.

Его папа ни о чем не думает. Живёт себе и в ус не дует. Хотя знает, конечно, о моём состоянии и пр.

Я не жалуюсь. Просто мне реально не на кого надеяться.

Мама моя живёт неподалёку. Но она на меня опирается. Или ест поедом. Повод значения не имеет.

Отец далеко. Общаемся только по телефону. И ему я не нужна. И сын мой. Там у него вторая жена и её дети, её внуки. Не до нас.

Есть брат младший. Уровень жизни у него намного выше, чем у меня. Пару раз он помогал финансово небольшими суммами. За это спасибо. Но в целом - мы особо не общаемся, живём далеко друг от друга. У него семья, двое детей.

Живёт тоже в большом городе. И две квартиры в собственности. Но я не рассматриваю вариант переезда к нему в город. Мне там не нравится. Да и пожить у брата смогу недолго. Обязанной себя чувствовать не люблю. Не умею брать, возможно. Сейчас уже полегче с этим, раньше вообще принимать не могла ничего. Всем всё должна только была вроде как.

Переезжать по стране - я уже переезжала в другой регион, знаю что это такое. Поэтому в этот раз, если он будет, переезжать буду только туда, куда хочу. Иначе все эти затраты не имеют смысла никакого.

Хобби у меня разные. Это и различные виды рукоделия (валяние шерсти, вязание, вышивка, алмазная мозаика, выжигание, выпиливание и пр), и "мужские" виды работ (сверлить, собирать мебель, чинить что-то, возиться с автомобилем, и пр), и рисование, поездки, творческие проекты, самодеятельность и всякая разная движуха.

С людьми только швах.

Есть несколько приятельствующих человек - 2-3. И подруга одна, что вижу пару раз в году. Подруга в курсе всего, а приятели - нет.

Много родственников имеется. Но отношения - меня будто нет. Про меня вспоминают, если случилась какая-то жопа (извините). Тогда я нужна.

Но я устала быть всем нянькой. Мне самой поддержка нужна, а родственники (даже мама) отмахиваются. Говорят, что "можно подумать, перетрудилась" (Когда хотят от меня что-то, а я отказываюсь, особенно если мне реально физически тяжело).

Я понимаю, что семья меня использует. Но изменить это могу только отдалившись, отказываясь участвовать в каких-то семейных трешах. Это злит некоторых. И получаю в свой адрес много неприятных слов и даже действий.

Сына воспитывала специально иначе, не как меня когда-то. Он один из родственников на моей стороне. И готов быть рядом, даже если я пошла против чего-то там в семье.

Спасибо за Вашу откровенность, Сима. Вы пишите, что избегаете близкого общения, так как понимаете, что Вам придется рано или поздно рассказать о наличии гепатита. Скажите, пожалуйста, у Вас уже был такой опыт? Когда бы Вы сделали признание и получили в ответ негативную реакцию? Что Вас пугает больше всего в этом признании?

Был такой опыт. Человек тут же сделал шаг назад. Испугался.

Дальше него информация не ушла и даже мы потом неплохо общались какое-то время, когда страх отпустил его. Но всё же.

Это неприятный момент. Сообщать кому-то неприятные вещи, зная, что это возможно разрушит то хрупкое, что начало строиться между нами.

У меня был опыт, когда от меня отвернулись много людей сразу, когда я озвучила диагноз другой, вообще не заразный и не "позорный" (Я кроме гепатита имею ещё букет болезней, просто стараюсь жить не смотря ни на что максимально полной жизнью). Круг общения сменился тогда почти полностью.

Поэтому с гепатитом уже и рисковать лишний раз не хочется. Иногда я его использую как "пугалку", чтобы отвалили неприятные личности, если нормальных слов не понимают. Но это только в тех случаях, если я нахожусь далеко от дома.

Мне очень жаль, что у Вас был такой опыт, представляю, как это обидно и болезненно. И, конечно, я понимаю, что после такой реакции вдвойне страшно сообщать кому-то такого рода информацию. Как было бы здорово, если бы наш мир и социум был бы более принимающим. К сожалению, у людей слишком много предрассудков. Но мне захотелось поделиться опытом, если Вы не против. Среди моих клиентов были и ВИЧ-позитивные люди. У каждого из них был разный опыт: кто-то скрывал от окружения свой статус, а кто-то напротив, вел открытый образ жизни. И, я хочу отметить, что те, кто выбирали открываться, несмотря на все риски и сложности, были более счастливыми и довольными жизнью. Не подумайте, что я агитирую Вас открываться, я прекрасно понимаю страхи и риски, которые Вы озвучили. Их, безусловно, необходимо учитывать. Я лишь хочу высказать свое мнение, что между открытостью (а также вытекающими из нее рисками и возможными проблемами) и закрытостью (с сопровождающей ее социальной изоляцией), Вы выбираете закрытость. Конечно, это дает Вам чувство безопасности и этот выбор вполне оправдан. Но, все же, это - выбор. К сожалению, когда мы выбираем что-то одно, нам приходится отказываться от другого. В данном случае, вы выбираете спокойствие и безопасность, отказываясь при этом от возможной близости. Возможно, со временем, если Вы будете готовы, Вы сможете рискнуть и сделать другой выбор. А, возможно, и нет. Важно, чтобы этот выбор был осознанным. Сима, скажите, пожалуйста, откликаются ли Вам мои рассуждения?

Да, я это понимаю. Меня волнует в этом больше даже безопасность не моя личная. Моя зарплата почти равна МРОТ. Даже полы мыть можно за эти же деньги и там всем будет пофиг на мою санкнижку.

Меня волнует безопасность сына.

Я пыталась строить отношения с людьми. Знакомилась специально с иногородними. Особенно с больших городов. И мне так менее больно, и безопаснее для всех.

Сейчас, когда сын почти взрослый, можно пробовать иначе строить мне свои отношения. Сейчас уже (уже скоро) за мою болезнь его не затравят в школе или городе. Он будет свободен от этого в определённой степени. И значит, более свободна буду в этом отношении я.

Пока только так вижу.

Уверена, что есть другие варианты. Но я их не вижу пока.

Будь у нас хотя бы другой город, крупнее, всё было бы иначе. Даже среди родни у меня есть случаи гомосексуальных браков, но в мегаполисах. И это сложнее скрыть. Но люди жили много лет и детей спокойно воспитывали. И даже в школах никто не смел детей травить.

Но пока так.

Вопрос того, что этот выбор сделан мной осознанно или нет не отменяет того, что я как человек тоже нуждаюсь в поддержке. И в данном случае мне не нужны какие-то отношения заоблачные. Просто человеческие, нормальные дружеские.