Окружающие видят, что мой ребёнок не такой, как другие. Как себя вести в этой ситуации?

Здравствуйте, Александра. Задача принять своего ребёнка таким как есть и в том числе его отличия от других детей. Возможно Вы внутри себя не смирились с тем, что ребёнок не будет как все и это ранит Вас?

Не знаю, как эту ситуацию проработать, чтобы мнение других не влияло? ;

Когда Вы сами примете ребёнка таким как есть, с его заболеванием, с его плюсами и минусами, тогда взгляды и вопросы других людей перестанут вызвать негативные эмоции. Люди не хотят показать пальцем и посмеяться, конечно нет. Они задают вопросы, потому что все что отличается от нас самих несёт угрозу, появляется чувство опасности и желание узнать что происходит, чтобы снизить тревогу. Ребёнок интеллектуально развивается соответственно возрасту? Кроме немного странных внешних черт, как ещё проявляется заболевание?

На умственном развитие всё хорошо, в остальном всё что есть у этого заболевания у нас есть, и уже была операция на сердце, как это принять проработать

Александра, я сочувствую Вам, это очень тяжело, когда ребёнок нездоров, ему приходится проходить через много врачебных процедур, операций, уколов с самого раннего детства. Родители вынуждены принять эту ситуацию как данность - это так и просто стараться делать, что можем, чтобы облегчить его жизнь. Он уже родился таким и жалеть его не нужно, это лишь травмирует его. Относимся как ни в чем ни бывало, ты наш ребёнок и мы тебя любим. Окружающим - другим детям, их родителям, нужно спокойно объяснять что это очень редкое заболевание, но оно не несёт опасности для других людей. Внешне мы можем различаться - разным цветом кожи или чертами лица. Он такой же, видит, слышит и чувствует так же. Как и обычный ребёнок хочет играть и познавать мир. Посмотрите фильм "Чудо" с Джулией Робертс, про мальчика с редким синдромом. Это конечно голливудская сказка, но многое там вполне реалистично, и может помочь Вам иначе взглянуть на ситуацию.

Так как с интеллектуальным развитием все в порядке, развивайте ребёнка, читайте, играйте, старайтесь попасть в зону ближайшего развития - что его интересует, к чему тянет, что ещё немного и он сможет сделать сам. Конечно выполняем рекомендации врачей. Со временем у него появятся друзья, которые привыкнут к его внешности и это перестанет беспокоить. Каждый новый коллектив - детский сад, школа конечно будет испытанием и ему придётся набраться терпения и мужества, чтобы отстаивать себя. Но ближайшее окружение, которое его любит и полностью принимает, это его ресурс. Найдите его сильные стороны и опирайтесь на них.

Как это принять проработать

Принять, как факт, так уже произошло, никто не виноват, но со здоровьем есть серьёзные проблемы и их надо решать. Мы все в любой момент своей жизни можем заболеть и никто от этого не застрахован, ещё вчера были здоровы, а сегодня нужно принять свою болезнь. У каждого свой путь и свои слабые места, заболеваний бесчисленное количество и каждый кто болен, страдает по своему. Но если мы можем хоть как-то позитивно повлиять на ситуацию - делаем это, нужно бороться за жизнь, проходить лечение, а психологически принять ситуацию такой как есть. Это нелегко, но когда это происходит, нам становится легче, мы живём здесь и сейчас, делаем что можем и будь что будет.