Как перестать бояться за близких? Как выбраться из этих страхов и снова радоваться жизни?

Наталья, здравствуйте,
Рядом с Вами сейчас есть кто-то кто Вас мог бы поддержать?

Особо нет. Только мама, но она еще более чувствительная, чем я. Тоже очень переживает за внуков, после разговоров об их здоровье расстраивается очень. Не хочется ее лишний раз волновать.

Постоянный страх...Мама болеет, очень за нее боюсь.

Расскажите немного о Вашем страхе за детей и о страхе за мать, чего конкретно Вы боитесь?

Я имею в виду что в нашей жизни есть вещи, которые мы не можем контролировать. Болезни и смерть к ним относятся. Рано или поздно это всё равно коснётся каждого, никто этого не избежит, это данность бытия. Тогда с чем именно связаны Ваши страхи?

Нейрофиброматоз. Боюсь за будущее детей. Если заболевание действительно есть, то будущего нет. Можно сдать анализ в Москве, но отрицательный результат не гарантирует отсутствие заболевания. Даже в Москве специалистов по этому заболеванию единицы, у нас тем более. Многие врачи даже не слышали о таком и не знают, что это.
Боюсь возможной инвалидности детей, слепоты, глухоты, опухолей в голове и внутренних органах. Внешних уродств, морального состояния детей. Сын до сих пор не знает о диагнозе, не представляю, что с ним будет, если он залезет в интернет и насмотрится картинок. Два года назад ему сделали серьезную операцию на ухе, вскрывали черепную коробку, говорят, что не связано с этим диагнозом, но очень часто он дает именно осложнение на уши. Кроме того, у него дисплазия тазобедренных суставов, прогрессирует, тоже одно из возможных проявлений НФ. У меня ощущение, что я каждый день наблюдаю, как мой ребенок разрушается, и ничего не могу с этим сделать.
Насчет мамы... Очень боюсь ее потерять, она мой самый близкий человек. Не представляю жизни без нее.

По поводу страха за детей я поняла.

Не представляю жизни без нее.

То здесь ведь Вы пишете про недостаток поддержки и тепла близкого человека. Если что-то случится с мамой, то Вам не на кого будет опереться.
С этим можно справиться если сейчас выстраивать близкие отношения и с другими людьми - искать варианты помимо отношений с мамой. Понимаю что звучит слишком "технически", но Вам нужна будет поддержка других людей.

Ещк такой момент. В 50% случаев НФ - случайная мутация. Ни у меня, ни у отца ребенка ничего такого нет; поэтому я думала именно о случайной мутации. Но сейчас и у дочери я вижу отдаленные признаки. Или это уже паранойя. Шанс, что в одной семье дважды произошла случайная мутация, стремится к нулю. Отцы у детей разные, поэтому поломанный ген мог передаться только от меня. Но в моем роду такого точно нет. Поэтому я постоянно терзаюсь сомнениями, что возможно это что-то другое, а детям просто не поставлен верный диагноз, и они не получают лечения, которое могли бы. Врачи не понимают, что я от них хочу, смотрят на меня, как на ненормальную мамашку, которая выискивает болезни у детей.

Да, Вы все правильно поняли. После того, как один из симптомов, на который опирались при постановке диагноза, исчез, я постаралась выбросить это из головы и жить сегодняшним днем, радоваться каждому дню, путешествовать с сыном, делать его жизнь максимально интересной и насыщенной. Врачи говорят о возможном прогрессировании заболевания именно в подростковый период, который как раз у него начался. И мне кажется, что я стала замечать признаки этого прогрессирования. И снова начала сходить с ума.
Насчет мамы Вы тоже правы, но что тут поделаешь, у меня нет больше близких людей. Я интроверт, не особо общительная.

я постоянно терзаюсь сомнениями, что возможно это что-то другое, а детям просто не поставлен верный диагноз, и они не получают лечения, которое могли бы. Врачи не понимают, что я от них хочу, смотрят на меня, как на ненормальную мамашку, которая выискивает болезни у детей.

Ну ок, давайте тогда так: у нормального человека организм растёт и развивается ежедневно: миллионы процессов, изменений, "поломок" и "исправлений". Он живой, он меняется. Каждый месяц Ваше тело уже не такое, каким оно было в прошлом месяце. Отсюда и большое количество разнообразных симптомов, которые Вы возможно даже и не заметили бы, если бы не обратили на них специального внимания.

Вы обращаете внимание на разные возможные нарушения, но почему-то не учитываете что у организма есть свои собственные программы восстановления и компенсации нарушений. А ведь это же тоже важные процессы. У кого-то и опухоли сами по себе рассасываются и даже зубы вырастают - это всё строго индивидуально. Вы просчитываете варианты плохого развития событий, но забываете о хороших вариантах.

Да и вообще, помимо болезней, у человека ещё масса других способов умереть. Если начать про все про них думать, тогда и жить - то невозможно станет.

Давайте попробуем пойти в другое направление. Что Вы реально в состоянии сделать для того, чтобы уменьшить вероятность развития заболеваний и для того, чтобы сделать жизнь Ваших близких максимально комфортной и спокойной?

Извините, не знаю, как цитировать с телефона. Именно так и произошло, множественные фибромы у сына рассосались сами. В одной из соцсетей я состою в группе людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Все в один голос твердят, что такого быть не может, они не исчезают самостоятельно, и вообще это были не они, и "кто вам диагноз ставил". А диагноз совпал у трех независимых специалистов, которые смотрели ребенка.

Про другие способы умереть... И это тоже моя проблема. Очень часто посещают мысли: "А вдруг я вижу кого-то из родных в последний раз?"

Заболевание непредсказуемое, течение не предугадать. Соблюдаем общие рекомендации: не загорать, не ездить в жаркие страны, противопоказаны иммуномодуляторы (которые все врачи постоянно выписывают при орви), витамины группы Б и массаж. Что тут еще можно сделать, я не знаю.

Очень часто посещают мысли: "А вдруг я вижу кого-то из родных в последний раз?"

Давайте с другого полюса на это взглянем. Как бы Вы отнеслись, если при встрече с Вами родные постоянно бы думали "а вдруг я вижу её в последний раз?" и постоянно за Вас переживали и волновались и изводили себя страхами?

Я же не говорю им об этом, держу свои страхи в себе. А так, даже не знаю, что ответить. Конечно, я бы подумала, что их переживания напрасны, и нет причин себя изводить. Я это все понимаю, но избавиться от этого не получается.

Я это все понимаю, но избавиться от этого не получается.

Есть одна хорошая техника.
Мы с Вами выше разобрали что смерть - это неизбежный процесс. Это грустно, но это то, с чем мы всё равно столкнёмся рано или поздно, а инвалидность - это не приговор. И Вы можете делать реальные шаги чтобы снизить вероятность возникновения осложнений в здоровье детей.

Теперь когда Вы снова почувствуете что на Вас накатывает ощущение страха - спокойно выдыхаете и говорите себе: "смерть - это естественный ход вещей, это печально, но не ужасно". "Инвалидность - это не приговор и я могу уменьшить вероятность возникновения осложнений". А главное о чём точно нужно думать - что Вам сделать с оставшейся жизнью чтобы прожить её максимально счастливо.

Фраза "с оставшейся жизнью" звучит очень пессимистично) особенно когда тебе чуть за 30, а дети еще совсем дети.
В одной из соцсетей я состою в группе людей с этим заболеванием и когда я вижу полностью парализованного мужчину 30 лет, у которого пару лет назад не было никаких симптомов, или слепых и глухих детей, которым проводят по несколько операций в год, чтобы как-то облегчить их состояние, я не могу согласиться с фразой "инвалидность - не приговор". Эти люди пишут, что предпочли бы вообще не родиться, чем мучиться всю жизнь.
Вы правда считаете, что смерть это печально, но не ужасно? Смерть бывает разная. Это печально, когда умирает старик, прожив долгую и счастливую жизнь, дома, в своей постели, в окружении детей и внуков. Печально, но неизбежно. А если страдают и умирают дети? Или беспомощную бабушку убивают ни за что, 26 проникающих ножевых ранений, это ужасно, Вы меня не переубедите в обратном.
Извините, что я так. Вы пытаетесь мне помочь, но в моей голове пока совсем все беспросветно (((

Вы правы в том, то я не понимаю то, через что проходите Вы. Я через это не проходила и могу только догадываться о том, что Вы переживаете. Простите если я задела Ваши чувства...

Но я всё равно думаю что Вы слишком торопите события и ставите крест на ещё живых людях. Ваш сын радуется жизни. То, чего Вы боитесь может произойти, а может и нет, и процесс, как всё будет развиваться, Вам тоже неизвестен. Зато прекрасно известно что сильные переживания точно на Вас отразятся. И тогда детям, которым итак может быть будет непросто, ещё и о Вашем здоровье придётся беспокоиться.

Я предлагаю сфокусироваться на том, что находится в пределах Вашего контроля. На том, что Вы в силах изменить.
1) то, что Вы ранее перечислили:

Соблюдаем общие рекомендации: не загорать, не ездить в жаркие страны, противопоказаны иммуномодуляторы (которые все врачи постоянно выписывают при орви), витамины группы Б и массаж.

Это то, что Вы можете делать.
2) на заботе о себе (чтобы Вы могли в будущем позаботиться о других если это будет необходимо)
3) на поиске поддержки в окружении (то, что Вы итак делаете с помощью группы)
4) на том, чтобы сделать жизнь Ваших близких максимально комфортной и счастливой в тех обстоятельствах, которые Вам даны

Спасибо, что пытаетесь помочь. Сейчас я в состоянии крайнего отчаяния. Пытаюсь как-то отвлекаться, но почти не получается. У меня ощущение, что вся моя жизнь это бесконечные походы по врачам то с одним, то с другим и огромная куча лекарств. Позавчера были с дочкой у врача, проблемы с пищеварением, три года лечим, с самого рождения, и вылечить не можем. В очередной раз сдали все анализы, в очередной раз в анализах все отлично. А на следующий день у нее стул с кровью, и сегодня снова. Я до такой степени уже не выдерживаю это все, что как увидела вчера, ноги отнялись на нервной почве. Два часа не могла подняться. Сегодня собрала анализ и снова в больницу. Невыносимо. Может быть это реально какая-то разновидность ипохондрии. Врачи говорят, что все хорошо, я выдыхаю на пару часов, а потом замечаю, что она ходит как-то не так или у сына что-то опять. И снова бежим к врачам.

Наталья, здравствуйте снова.
Давайте я Вам такой вопрос задам: если бы Вы не думали о болезнях, о том, что что-то может случиться с детьми, то чем бы Вы вообще по жизни занимались? О чём бы Вы переживали?

Здравствуйте) Я бы путешествовала постоянно, чем я в принципе и сейчас пытаюсь отвлекаться от всего, но, к сожалению, редко выходит. Не думаю, что я о чем-то бы переживала.

Как будто у Вас какой-то запрет на счастье где-то внутри. Нельзя наслаждаться тем, что есть, нужно мучить себя, детей, врачей, доказывать что есть какие-то болезни и постоянно бояться...

Давайте представим себе будущее. Прошло 20 лет. Ничего страшного ни с Вами ни с Вашими детьми не случилось. И Вы все эти 20 лет постоянно себя изводили и таскали детей по врачам. Как бы Вы себя при этом чувствовали?

Я понимаю, о чем Вы. Я думала об этом. Когда сыну поставили диагноз, я полгода вообще не жила, потом опухоли сами прошли, у меня появилась слабая надежда, что врачи ошиблись. Я решила, будем жить здесь и сейчас, пока возможно. Покупала сыну кучу дорогой одежды, всякие развлечения, куча кружков, поездки. Потом как-то успокоилась что ли, может быть увидела, что все довольно стабильно, и вдруг пронесет. А сейчас меня по-новой накрыло. Я понимаю, что бывают куда более страшные диагнозы, и вот даже эти 7-8 лет нормальной жизни уже хорошо. И может быть есть еще 7, или два раза по 7, или больше, никто не знает. Думаете, если я буду по максимуму загружать себя и детей разными делами, это поможет отвлечься?

Я понимаю, что бывают куда более страшные диагнозы, и вот даже эти 7-8 лет нормальной жизни уже хорошо. И может быть есть еще 7, или два раза по 7, или больше, никто не знает.

Вот это себе куда-нибудь выпишите и повесьте на стенку и читайте как можно чаще. Это хорошее контрубеждение.

Меня не отпускает мысль, что может быть что-то можно сделать, а мы не делаем, потому что диагнозы неверные. Например, при НФ нельзя физиопроцедуры и массаж, которые ему назначили для лечения другого заболевания. Получается, и там не лечим, а вдруг это не оно, а мы там упускаем лечение. И с дочкой, врачи говорят, что все нормально, дисбактериоз, слабый кишечник, а она три года уже мучается, и лучше не становится. И вот так во всем.